La FENOSCI et Transform Health ont lancé la campagne #MesDonnéesNotreSanté le 25 janvier 2023 pour sensibiliser les populations sur la confidentialité des données de santé et leur responsabilité personnelle pour le bien-être collectif.
Actuellement en cours, cette campagne vise à faire prendre conscience à tous que 30 % de toutes les données produites sont générées par l’industrie de la santé, mais que la plupart des gens ne savent pas comment ces données sont collectées, qui les collecte, où elles sont stockées, à quoi elles servent et pourquoi. La campagne invite les populations à se joindre à la conversation publique sur les données de santé et à réfléchir aux questions suivantes : qui détermine comment nos données de santé sont collectées, gérées, stockées et éliminées ? Quelles sont les limites de cette autorité ? Comment pouvons-nous nous assurer que ces données sont utilisées à des fins d’intérêt public ? Quel degré d’accès et de contrôle les individus ont-ils et devraient-ils avoir sur leurs données de santé ? Comment pouvons-nous nous assurer que cette propriété et ce contrôle sont respectés et protégés ?
Suivez cette vidéo pour mieux comprendre la campagne : https://fb.watch/ijtZNDc2qE/?mibextid=RUbZ1f
Pour participer à la campagne, vous pouvez prendre l’action de campagne “Où sont mes données?” en vous rendant dans votre centre de santé habituel et en demandant votre dossier de santé électronique ou vos informations de santé numériques. Filmez ensuite une vidéo partageant votre expérience et partagez-la à travers le monde pour influencer le plaidoyer et la perception du public.
Vous pouvez également vous inscrire pour participer à la campagne bit.ly/WheresMyData et nous rejoindre sur les réseaux sociaux de La FENOSCI
