Lancer une conversation publique sur la confidentialité des données et la responsabilité personnelle pour le bien-être collectif.
Selon certaines estimations, 30 % de toutes les données produites sont générées par l’industrie de la santé. Pourtant, la plupart des gens ne savent toujours pas comment ces données sont collectées, qui les collecte, où elles sont stockées, à quoi elles servent et pourquoi. En tant qu’individus, nos droits de posséder et de contrôler nos données de santé et nos responsabilités de les mettre à la disposition des planificateurs de la santé et des chercheurs ne sont pas clairement définis ou mis en œuvre dans la plupart des pays.
La FENOSCI lance la campagne #MesDonnéesNotreSanté sur les données de santé et notre propriété sur celles-ci avec Transform Health. Nous invitons notre communauté à se joindre à nous et à participer à la conversation publique sur les données de santé sur les questions suivantes :
- Qui détermine comment nos données de santé sont collectées, gérées, stockées et éliminées ?
- Quelles sont les limites de cette autorité ?
- Comment pouvons-nous nous assurer que ces données sont utilisées à des fins d’intérêt public ?
- Quel degré d’accès et de contrôle les individus ont-ils et devraient-ils avoir sur leurs données de santé ?
- Comment pouvons-nous nous assurer que cette propriété et ce contrôle sont respectés et protégés ?
« Actuellement, nous avons un système d’extraction de données de santé où les individus transmettent leurs données et perdent ensuite le contrôle de ces informations les plus intimes », a déclaré Mathilde Forslund, directrice exécutive de Transform Health. « Nous avons besoin d’une réglementation plus forte, étayée par des principes éthiques et des droits de l’homme, qui consacrent dans la loi les droits et les responsabilités des individus en ce qui concerne leurs données de santé. Mes Données Notre Santé espère contribuer à ce résultat.”
“Au cœur de la campagne Mes Données Notre Santé se trouve la question de la confiance envers ceux qui collectent et utilisent nos données de santé, et veillent à ce qu’elles soient utilisées pour nous maintenir en bonne santé – maintenant et à l’avenir, a déclaré Allan Ragi, directeur exécutif du Consortium des ONG de lutte contre le sida au Kenya (KANCO), un partenaire de la campagne. « Une gouvernance efficace des données de santé est nécessaire pour créer la confiance entre les individus et les institutions et entre les institutions – par exemple, pour faciliter le partage des données entre les organisations de santé.”
Suivez La FENOSCI sur les réseaux sociaux (Cliquez pour voir notre page facebook) pour rejoindre la conversation!
Comment pouvez-vous participer à la campagne?
- Où sont mes données ?
Prenez Où sont mes données ? action de campagne pour contribuer à la conversation sur le degré de contrôle que nous avons sur nos données de santé et nos informations de santé numériques.
Rendez-vous dans votre centre de santé habituel et demandez votre dossier de santé électronique ou vos informations de santé numériques. Filmez une vidéo partageant vos expériences sur ce qui se passe ensuite.
Vos expériences seront partagées à travers le monde pour influencer le plaidoyer et la perception du public. Intéressé? S’inscrire!
INSCRIVEZ-VOUS POUR OÙ SONT MES DONNÉES?
- Sondage : Que savez-vous de vos données de santé ?
Répondez à un sondage anonyme de 5 minutes sur vos données de santé. Tout le monde peut répondre au sondage, alors partagez-le autour de vous !
RÉPONDRE À UNE ENQUÊTE DE 5 MIN
Rendez-vous sur la page Web de la campagne pour découvrir d’autres façons de vous engager !
